Гемофилия - генетическое нарушение свертывания крови.
17 апреля отмечают Всемирный день гемофилии. Гемофилия - это наследственная болезнь, с которой в Украине живет более 2,5 тысяч человек, говорится в ТСН.19:30.
В нынешнем году Украина впервые присоединилась к международной акции и подсветит красным светом административные здания. Так в мире пытаются привлечь внимание к проблемам свертывания крови. В столице подсветили красным Стеллу Независимости на Майдане, пешеходный мост и столичную администрацию.
Возле КГГА впервые на такое событие собрались больные и их родственники. До этого сходились в основном на акции к чиновникам, потому что дорогие препараты свертывания крови приходилось покупать за свой счет. За последние несколько лет ситуация изменилась. Лекарства покупают за бюджетные деньги. В отдельных областях их даже выдают домой, чтобы колоть могли самостоятельно. Без нужных медикаментов, больные гемофилией превращаются в инвалидов.
Сейчас государственные средства закупают препараты для профилактического лечения только детям до 18 лет, для взрослых их выдают только на случай острого кровотечения. Кроме кровоизлияний в суставах, смертельно опасные внутренние кровоизлияния. По статистическим данным, только 32% украинцев с гемофилией будут жить дольше, чем 50 лет.
В.а. министра здравоохранения Ульяна Супрун говорит, что уже сделаны шаги, чтобы покупать больше лекарств. Однако, есть и другая проблема - ведомству точно не известно сколько людей в Украине с диагнозом гемофилия. "Мы сотрудничаем с организациями, чтобы создать реестр пациентов, чтобы знать, сколько и где, чтобы эффективно закупать лекарства", - говорит она.
По приблизительным подсчетам, в Украине с гемофилией живет более 2,5 тысяч человек, 600 из них - дети.
Корреспондент ТСН Инна Боднар.