Гемофілія - генетичне порушення згортання крові.
17 квітня відзначають Всесвітній день гемофілії. Гемофілія - це спадкова хвороба, з якою в Україні живе понад 2,5 тисячі людей, йдеться у ТСН.19:30.
Нинішнього року Україна вперше долучилася до міжнародної акції і підсвітила червоним світлом адміністративні будівлі. Так у світі намагаються привернути увагу до проблем зсідання крові. У столиці червоним підсвітили Стелу Незалежності на Майдані, пішохідний міст та столичну адміністрацію.
Біля КМДА вперше на таку подію зібралися хворі та їхні родичі. До цього сходилися здебільшого на акції до посадовців, бо дорогі препарати зсідання крові доводилося купувати власним коштом. За останні кілька років ситуація змінилася. Ліки купують за бюджетні гроші. В окремих областях їх навіть видають додому, аби колоти могли самостійно. Без потрібних медикаментів, хворі на гемофілію перетворюються на інвалідів.
Нині державним коштом закуповують препарати для профілактичного лікування тільки дітям до 18 років, для дорослих їх видають лишень на випадок гострої кровотечі. Окрім крововиливів у суглобах, смертельно небезпечні внутрішні крововиливи. За статистичними даними, тільки 32% українців із гемофілією житимуть довше, ніж 50 років.
В.о. міністра охорони здоров'я Уляна Супрун каже, що вже зроблені кроки, щоби купувати більше ліків. Однак, є й інша проблема - відомству точно не відомо, скільки людей в Україні з діагнозом гемофілія. "Ми співпрацюємо з організаціями, щоб створити реєстр пацієнтів, аби знати, скільки і де, аби ефективно закуповувати ліки", - каже вона.
За приблизними підрахунками, в Україні з гемофілією живе понад 2,5 тисяч осіб, 600 із них - діти.
Кореспондент ТСН Інна Боднар.